????編者按：
????昨日，在日報07版《“再障”患兒父親緊急求助》一文中，我市南泉小區(qū)居民鞏永紅為了給患有再生障礙性貧血的兒子鞏梓文籌措手術(shù)費用，向市民發(fā)出求助信息。作為一名“再障”患兒的父母，鞏永紅和妻子楊紅霞如何頑強挑起生活重擔，如何十年如一日守護自己的孩子？本文將通過鞏永紅一家的點滴故事，向你展示這個家庭的十年堅持。
????“身體有沒有不舒服？肚子餓嗎？我給你拿點吃的……”
????3月1日16時，春天的北京一片生機盎然，北京大學人民醫(yī)院核磁共振室門外，鞏永紅的臉上布滿陰霾。
????在病患嘈雜的交談聲，電腦機械的叫號聲中，鞏永紅仿佛隔絕了一切，他不時伸長脖子，側(cè)目緊盯叫號器上剩余的病患數(shù)量，只有鞏梓文的些許動靜才能片刻轉(zhuǎn)移他的注意力。
????鞏梓文是鞏永紅的兒子，今年13歲，是我市南湖中學初一三班的一名學生。2015年7月，從3歲起就經(jīng)常無緣由感冒發(fā)燒的他，被確診為慢性再生障礙性貧血。起初，鞏梓文的病情并不嚴重，長期服藥就能控制，但自從2018年12月連服藥也無法維持身體所需的血小板數(shù)量后，輸血就成了他維持生命的主要方式。
????然而，輸血與服藥一樣治標不治本。眼看著兒子輸血的頻率越來越高，身體健康狀況卻越來越差，2月23日，鞏永紅和妻子不得不帶著鞏梓文第“N+1”次踏上了去北京看病的路途，而這樣陪孩子求醫(yī)問藥，照顧他飲食起居的日子，他和妻子楊紅霞已經(jīng)過了10年。
????病情加劇
????“跟你說過了，預約時間不是今天就不能做檢查，你別再等了?！?/p>
????晚上21時，在第3次小心翼翼詢問導診醫(yī)生，能否在所有病患檢查結(jié)束以后給兒子臨時加個號后，鞏永紅再一次被拒絕了。
????瞄了眼手機上的時間，鞏永紅才發(fā)現(xiàn)，他和兒子已經(jīng)在等候大廳里坐了5個多小時?？春⒆拥哪樕弦呀?jīng)有了疲態(tài)，鞏永紅起身收拾，想早點帶兒子回去休息，但一想到檢查預約單上清晰的“3月15日”，他一咬牙又坐了下來，心里一片酸澀：“15天太長了，一家人在外求醫(yī)，每天一睜眼就要花掉好幾百元，兒子下一次輸血的時間也快到了，要是再不趕緊做檢查、住院，去哪輸血小板都是問題，所以，再長時間也得等！時間就是孩子的命！”
????鞏梓文見爸爸不走了，把頭無聲靠在他肩上，表現(xiàn)異常乖順。雖然他已經(jīng)記不得這是第幾次和爸爸一起來北京看病了，但他知道，這一次不一樣。
????2月6日，當他正在市中心醫(yī)院進行第10次輸血時，他算了算，距離上一次輸血的時間還不到1個月。熟悉自己病情的鞏梓文清楚地記得，剛開始用輸血來補充血小板時，他一年才需要輸血一次。而從市中心醫(yī)院兒科醫(yī)生與父母的對話中，他也隱約了解到，因為常年服藥，自己的腎臟已經(jīng)嚴重受損，尿蛋白指數(shù)一直偏高。藥不能再長期吃了，血更不可能天天輸，這次來北京治病或許將是自己治愈的最后機會。
????確診之初
????看著兒子有些蒼白的臉和嘴唇，鞏永紅下意識替他掖了掖本就穿著嚴實的衣服，記憶也慢慢回溯到了2011年的冬天。
????做父母的都知道，每逢換季都是孩子最容易生病的時候。本來，鞏永紅也以為兒子是這種情況，但從2011年冬天第一次因為感冒發(fā)燒住院以后，每年都要住院四五次的鞏梓文讓他和妻子的內(nèi)心越來越不安。
????“別的小孩感冒發(fā)燒吃點藥就能好，鞏梓文卻要住院一兩周才會好轉(zhuǎn)，而且，孩子總是血小板低。”鞏永紅的妻子楊紅霞說，“醫(yī)生懷疑是血小板減少癥，但怎么治療也不見好?！?/p>
????為了搞清楚孩子到底得了什么病，鞏永紅帶著兒子跑遍了新疆、西安的各大醫(yī)院，血常規(guī)的檢查單攢了厚厚一沓，但沒有一張能告訴他們孩子到底怎么了。
????2015年冬天，鞏梓文又病了，病情比以往都兇險。
????“孩子的口腔黏膜上都是潰瘍，兩個嘴唇血肉模糊地粘在一起，為了吃飯喝水，只能用紗布墊在嘴唇中間防止粘連，孩子疼得哭，我也心疼得掉眼淚?！睏罴t霞回憶說。
????看著兒子痛苦的樣子，鞏永紅和妻子再三商量后決定：去北京。
????7月，鞏永紅托朋友在北京兒童醫(yī)院掛了號，一家人則坐著三十幾個小時的火車硬座急匆匆往北京趕去。幾乎花光了身上所有錢后，他們得到了確診結(jié)果——慢性再生障礙性貧血。
????咬牙堅持
????對于這個結(jié)果，親戚朋友都非常惋惜。雖然鞏梓文的病并不嚴重，采取服用免疫抑制劑的保守治療方法也有治愈的希望，但總有人勸鞏永紅和楊紅霞：“你們還年輕，可以再生一個，將來也好給鞏梓文做個伴?！?/p>
????鞏永紅和楊紅霞明白親戚朋友的善意，但每當看到鞏梓文認真吃藥，不哭不鬧的懂事模樣；每當想起兒子第一次咿呀學語，叫爸爸媽媽時的可愛臉龐，他們默契地誰也沒有提過這個話題。
????養(yǎng)育一個孩子不容易，養(yǎng)育一個患有“再障”的孩子更不容易。
????即使有社保補助，對于月收入僅有兩三千元的鞏永紅和楊紅霞夫婦來說，一個月近一千元的免疫抑制劑，一個月往返一次北京復查的醫(yī)療費都讓這個小家有些入不敷出。
????為了能增加收入，鞏永紅經(jīng)常利用周末兼職。每年7至9月的水產(chǎn)高峰期，他周五一下班就開車前往五家渠、石河子拉運新鮮活蝦，有時凌晨三四點才到，清晨七八點又要返回克拉瑪依并前往早市叫賣。直到中午兩三點蝦賣得差不多了，他才能回家打個盹，以便凌晨時再往返一趟。
????爸爸媽媽為自己奔波忙碌的樣子，鞏梓文全都記在心里。每當家人圍坐在一起吃飯，他總會把肉挑到父母的碗里，還“謊稱”：“吃不完，爸爸媽媽幫我吃”。
????一家人共同抗擊病魔的日子清苦卻充實。但因肝腎功能受損而停止服藥后，2018年5月，鞏梓文的血小板計數(shù)突然開始減少，并且很難借助藥物維持或者補充。最終，2018年12月，醫(yī)生只能通過輸血來增加鞏梓文的血小板計數(shù)。
????多方幫助
????“醫(yī)生再見”，一名病患做完檢查后的說話聲驚醒了陷入回憶的鞏永紅。發(fā)現(xiàn)這是叫號器上最后一名病患后，他又鼓起勇氣，向?qū)г\臺走去。這時，準備返回檢查室的醫(yī)生看了他一眼，停下了腳步說：“每次出來都能看見你們倆，別等了，進來做檢查吧，我遲點下班就行?！?/p>
????為孩子跑遍了全國幾十家醫(yī)院后，對于等待、拒絕，鞏永紅早已習以為常，但像這樣的善意，像這樣在關鍵時刻向他們伸出援手的好心人，仍然會溫暖他那顆已經(jīng)有些麻木的心。
????2020年2月，新冠肺炎疫情席卷全國，各地血庫的用血情況都很緊張，我市也不例外。
????2月22日，鞏梓文的血小板計數(shù)一度降低至1，只有正常人血小板計數(shù)的百分之一，隨時可能危及生命。
????情急之下，鞏永紅和楊紅霞通過微信朋友圈發(fā)布了“12歲孩子病情危急，急需B型血、血小板”的求助信息。沒想到，僅用了不到一天時間，就收到了無數(shù)愛心市民的電話，及時找到了足夠的捐獻者，挽救了孩子的生命。
????一位市民向鞏永紅自告奮勇：“我今年27歲，是一名健身教練，身體素質(zhì)很好，孩子需要輸血可以找我?！?/p>
????一名同樣患有“再障”的病友給楊紅霞打來電話：“孩子病情怎么樣了，雖然我?guī)筒簧厦?，但希望給他鼓鼓勁?！?/p>
????一名不愿透露姓名的市民轉(zhuǎn)來1000元錢，希望孩子能買些好吃的增加營養(yǎng)……
????而在過去的10年里，這樣的好心人數(shù)不勝數(shù)。
????2011年冬天，鞏梓文因為血小板太低，需要輸丙種球蛋白，一瓶大概七八百元。當時，收入微薄的楊紅霞連這些錢都拿不出來，關鍵時刻，是病房里一對老夫妻幫了她。
????2016年1月，鞏永紅和楊紅霞供職的榮康物業(yè)公司號召全體員工捐款五萬多元，這才讓他們有了足夠的錢帶孩子去北京看病。
????每逢過年過節(jié)，南泉社區(qū)的工作人員、“訪惠聚”工作隊隊員也會來家來探望鞏梓文，幫助他解決生活中的困難。
????鞏梓文生病在家，無法上學，是“天山心家園”社工服務社社工、康城小學老師和同學的時時探望，才讓他像普通孩子一樣陽光開朗。
????……
????看到希望
????看著正在做檢查的兒子，摸著手提袋中已經(jīng)完成了80%的檢查報告，想著順利住院手術(shù)的曙光就在眼前，鞏永紅心中又燃起了希望：這一次，兒子是不是就能徹底好了呢？
????2020年12月，因為血小板計數(shù)持續(xù)減少，鞏永紅帶鞏梓文分別前往北京、天津等地就醫(yī)。這一次，北京大學人民醫(yī)院和天津市血液病研究所的醫(yī)生給出了答復，目前，只有造血干細胞移植才能挽救鞏梓文的生命。如果手術(shù)成功，鞏梓文將像普通孩子一樣，正常上學、正常運動，如果不做手術(shù)，孩子的生命可能危在旦夕。
????手術(shù)當然要做，但據(jù)北京大學人民醫(yī)院血研所醫(yī)生保守估計，從孩子手術(shù)到后期治療共需要八十到一百萬元，巨額的花費讓這個飽經(jīng)風雨的家庭，再次陷入了兩難的境地。
????為了籌錢，鞏永紅借遍了身邊的親戚朋友。為了省下100塊錢，去北京幫孩子辦理入院手續(xù)時，他在一戶出租屋的客廳中睡了十幾個晚上。
????得知手術(shù)花費后，鞏梓文多次和父母說：“別治了，有這時間不如回老家看看外婆，為了我，你們好多年都沒回家過年了?！?/p>
????但鞏永紅和楊紅霞的回答永遠只有一個——砸鍋賣鐵也得治。
????對于他們來說，聽到孩子第一聲“爸爸媽媽”，他們就已經(jīng)成了兒子最堅固的鎧甲，當愛他成為一種本能，所愛隔山海，山海皆可平。